2013-08-10

Subject: Alcançado acordo sobre linhagem celular HeLa

 

Alcançado acordo sobre linhagem celular HeLa

 

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Henrietta Lacks e o marido David @ Nature/Lacks family/ITV/Rex FeaturesDeborah Lacks queria respostas. Em 1974, ela perguntou a um importante geneticista sobre as células HeLa, uma linhagem de células de cultura derivada do cancro que tinha morto a sua mãe Henrietta em 1951. 

O investigador, que estava a recolher sangue da família Lacks para mapear os genes HeLa, autografou um livro de texto médico que tinha escrito e disse-lhe que tudo o que precisava de saber estava nas suas densas páginas.

Passariam mais de 30 anos antes de a família obter uma explicação melhor.

Agora, o director dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) dos Estados Unidos, Francis Collins, está a tentar compensar décadas de silêncio. Ao longo dos últimos quatro meses, ele encontrou-se com membros da família Lacks para responder a questões e para discutir com eles o que deveria ser feito com os dados sobre o genoma da linhagem celular da sua matriarca.

“Queríamos compreender melhor que informação seria revelada sobre a Henrietta e sobre nós", diz o neto de Henrietta, David Lacks Jr. (Deborah Lacks morreu em 2009.) A sete de Agosto, Collins anunciou que a família tinha apoiado a libertação da informação caso a caso, sujeita à aprovação de um comité que que irá incluir membros da família.

A abordagem consensual é um mundo de diferença em relação ao tratamento condescendente do passado, diz Rebecca Skloot, a jornalista que contou a cena entre Deborah Lacks e o investigador no seu livro de 2010 The Immortal Life of Henrietta Lacks. “Foi a primeira vez na já muito longa história das células HeLa que algum cientista se sentou e deu completa atenção à explicação à família do que se passava."

O acordo segue-se à publicação da sequência genómica das células HeLa, financiada pelo governo americano, bem como a nova publicação de dados mantidos fora do olhar do público logo após a publicação em Março, devido às preocupações da família. As negociações do mês passado foram realizadas na Escola de Medicina Johns Hopkins em Baltimore, Maryland, e vêm reacender o debate sobre o consentimento e a posse de tecidos, bem como dos dados que surjam do seu estudo, num momento em que o NIH está a actualizar essas regras.

A linhagem celular HeLa foi estabelecida em 1951 a partir de uma biopsia a um tumor cervical retirado de Henrietta Lacks, uma afro-americana da classe trabalhadora que vivia perto de Baltimore. As células foram retiradas sem o conhecimento ou permissão dela ou da família e tornaram-se nas primeiras células humanas a crescer bem em laboratório. Contribuíram para o desenvolvimento da vacina da pólio, para a descoberta da telomerase humana e incontáveis outros importantes avanços científicos. Uma busca na PubMed por ‘HeLa’ revelará mais de 75 mil artigos. “O meu laboratório está a fazer crescer células HeLa hoje", diz Collins. “Usamo-las para todo o tipo de experiências com expressão de genes, como quase todos os laboratórios de biologia molecular."

A onze de Março, semanas antes de Collins ir até Baltimore para se encontrar com a família Lacks pela primeira vez, uma equipa liderada por Lars Steinmetz, do Laboratório Europeu de Biologia Molecular (EMBL) em Heidelberg, Alemanha, publicou um artigo chamado ‘The genomic and transcriptomic landscape of a HeLa cell line’ (J. J. M. Landry et al. Genes Genomes Genet. http://dx.doi.org/10.1534/g3.113.005777; 2013) e a cobertura noticiosa salientou a ligação a Henrietta Lacks mas não as preocupações de privacidade.

Skloot, num artigo posterior no The New York Times, tornou claro que a família estava descontente pois, mais uma vez, não tinham sido consultados. "Penso que se trata de informação privada", diz a neta de Henrietta, Jeri Lacks-Whye. “Considero isto como os registos médicos da minha avó que estão a ser publicados para todos verem." A equipa do EMBL removeu os dados do acesso público e esperou que uma solução pudesse ser alcançada.

Com o surgimento da controvérsia apanhou a Nature a preparar a publicação de uma sequência ainda mais detalhada do genoma HeLa, de acordo com o autor principal Jay Shendure, perito em genoma na Universidade de Washington, Seattle. A sua equipa, financiada pelos NIH, começou a descodificação do DNA HeLa em 2011, como parte de um esforço para desenvolver novas técnicas de sequenciação. Eles também esperavam que o genoma pudesse ser útil a outros investigadores, a mesma motivação que a equipa do EMBL tinha revelado.

Os revisores do artigo, bem como a revista Nature, não revelaram preocupações de privacidade, diz Shendure. Ele colocou a hipótese de contactar a família Lacks antes da publicação e restringir o acesso aos dados: “Mas enquanto pensávamos como os contactar, os acontecimentos ultrapassaram-nos."

Depois do artigo de Skloot sobre o trabalho do EMBL ter saído em Março, Collins soube do projecto financiado pelo NIH de Shendure e viu uma oportunidade. Ele já estava a trabalhar na reforma das regras que conduzem a investigação em sujeitos humanos e “pareceu-me um bom momento para juntar todos na mesma sala".

Assim, a oito de Abril, Collins juntou-se com os filhos e netos de Henrietta Lacks, com o seu conselheiro e dois mediadores da universidade. Skloot participou por telefone na reunião, que foi a primeira de três.

Collins recorda as questões sobre a forma como as células HeLa eram usadas e mencionou que a equipa de Shendure podia ter identificado a alteração genética que tinha tornado o tumor da sua avó tão agressivo e as células HeLa tão prolíficas. Mais tarde, os NIH colocaram a família em contacto com peritos em genética clínica que lhes explicaram que tipo de informação de saúde poderia ser obtida a partir do genoma e os NIH ofereceram ajuda aos membros da família que quiseram ter o seu próprio genoma sequenciado e interpretado.

 

Collins diz não ter pressionado a família para autorizar a publicação dos dados do genoma HeLa mas disse-lhes que seria impossível manter os dados fechados algures. Os investigadores dos NIH calculam que 400 dados sobre genoma HeLa já são publicamente disponíveis, como parte de projectos como a Enciclopédia de Elementos de DNA, e que os cientistas em milhares de laboratórios por todo o mundo podiam fácil e economicamente sequenciar a linhagem eles próprios.

Alguns membros da família falaram em compensações monetárias, diz Collins. Pagar-lhes directamente nunca esteve em cima da mesa mas pensaram em formas de a família poder beneficiar, como patentes sobre testes genéticos para o cancro baseados em mutações HeLa mas não lhes ocorreu nenhuma. Mas puderam ao menos garantir-lhes que nenhum outro iria ganhar dinheiro com o genoma da sua avó pois o Supremo Tribunal americano decidiu este ano que nenhum gene não modificado pode ser patenteado. 

No fim, a família decidiu que se necessário os dados estariam disponíveis num sistema de acesso restrito semelhante ao da base de dados dbGaP dos NIH, que associa a composição genética individual a características e doenças. Os investigadores teriam de obter permissão para obter os dados e comprometerem-se a usá-los apenas na investigação biomédica, bem como a nunca contactar membros da família Lacks. Os artigos que usem os dados reconhecerão o contributo de Henrietta Lacks e da sua família. O primeiro é o artigo financiado pelos NIH.

Nenhuma outra linhagem celular se compara às HeLa em ubiquidade, notoriedade ou celebridade, até Oprah Winfrey está a produzir um filme baseado nesta história. Os NIH não considera o acordo com a família, no entanto, como um guia para lidar com outras amostras humanas. “Não será um precedente", diz a conselheira principal de Collins, Kathy Hudson.

Ainda assim, o governo americano está a reformular as regras que governam a relação entre investigadores financiados pelo estado e os participantes. As novas regras dão aos participantes uma voz mais activa sobre a forma como os seus tecidos e dados pessoais são usados. “No futuro, acho que a forma mais apropriada de mostrar respeito pelas pessoas é perguntar-lhes", diz Collins. “Perguntar-lhes se estão confortáveis com a ideia de lhes ser retirado um espécime que será usado no futuro para um leque vasto de investigação genómica em várias aplicações biomédicas, e se a resposta for não, isso significa não."

Quanto à miríade de outros tecidos que por aí andam e que foram obtidos sem consentimento, Collins diz que iria abrandar demasiado a ciência banir a sua utilização. Laura Rodriguez, funcionária dos NIH que trabalha com as directrizes da sequenciação genética, diz que há baixo risco de os dadores dessas amostras puderem ser identificados. Mas em Janeiro, investigadores que trabalhavam num projecto genómico mostraram ser possível identificar participantes anónimos, e as suas famílias, fazendo referências cruzadas entre o seu genoma e as bases de dados de genealogia do DNA.

Hank Greely, advogado especializado em biotecnologia na Universidade de Stanford, Califórnia e que tem aconselhado o grupo do EMBL, diz que o acordo HeLa é uma “boa solução" mas aplicá-lo a outras linhagens celulares e dados obtidos sem consentimento seria pouco prático. “Aquilo que devíamos mesmo estar a fazer é garantir que tudo o que se recolhe a partir de agora é aceitável."

Lacks-Whye tem conselho semelhante. Os investigadores podem fazer enormes avanços, diz ela, e ainda assim respeitar os desejos dos pacientes e suas famílias. “Envolvam-nos no processo, não apenas para as sequências HeLa mas para todos que participem em investigação."

 

 

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