2013-03-29

Subject: Publicação sobre HeLa cria tempestade ética

 

Publicação sobre HeLa cria tempestade ética

 

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@ Nature/OBSTETRICS & GYNAECOLOGY/SPLQuando Lars Steinmetz e a sua equipa publicaram o genoma da linhagem celular humana mais famosa do mundo no início deste mês, não imaginavam que o seu trabalho se iria tornar num verdadeiro pára-raios ético.

Ele e o seu grupo de investigadores do Laboratório Europeu de Biologia Molecular de Heidelberg, Alemanha, consideraram o genoma das células HeLa como um recurso útil para o seu trabalho de análise da forma como as variações genéticas influenciam funções biológicas básicas, e para muitos outros cientistas que estudam a mesma linhagem celular.

Mas os descendentes de Henrietta Lacks, cujo tumor cervical deu origem às células HeLa, tiveram visão diferente, tal como outros cientistas e bioéticos. Eles criticaram a decisão de publicar a sequência, salientando que a linhagem celular HeLa foi estabelecida sem o consentimento de Lacks (por volta da altura em que ela morreu em 1951) e que aspectos do que Steinmetz e a sua equipa publicaram pode revelar características genéticas presentes nos membros da família sobreviventes.

Em resposta a esta acusação, Steinmetz retirou os dados genómicos das bases de dados públicas. “Estamos surpresos, não esperávamos que isto acontecesse", diz ele. “Sempre respeitámos os desejos da família e não tivemos qualquer intenção de lhes causar ansiedade com a publicação da nossa pesquisa."

Cientistas e bioéticos dizem que este debate acelerado abriu uma caixa de Pandora de questões bioéticas que rodeiam as células HeLa, nem como questões de privacidade genética e de utilização de amostras de tecidos em estudos genéticos.

“A minha esperança é que o resultado final de tudo isto seja forçar a que haja um novo pensamento" sobre a forma como os dados genéticos são tratados, diz John Stamatoyannopoulos, geneticista na Universidade de Washington, Seattle (UW).

De muitas maneiras, as células HeLa colocam um dilema único, diz Ellen Wright Clayton, bioética e advogada na Universidade Vanderbilt em Nashville, Tennessee. Os dadores da maioria das linhagens celulares são anónimos mas neste caso, “centenas de milhares, quem sabe milhões, de pessoas sabem que as células HeLa derivam de células de Henrietta Lacks”, diz Clayton. “Penso que isso tornou, no mínimo, imprudente publicar o genoma destas células na web sem falar com alguém antes."

Steinmetz não nenhuma obrigação legal de obter permissão para sequenciar e publicar o genoma da linhagem HeLa, diz Bartha Maria Knoppers, bioética na Universidade McGill em Montreal, Canadá. Isso acontece porque os tecidos dos quais foram derivadas foi descartados em 1951 e na época não existiam leis que impedissem o uso desse tipo de material sem consentimento prévio. Actualmente, países e mesmo instituições discordam se os investigadores devem obter consentimento antes de usar material abandonado de pacientes.

“É uma dessas situações limbo complicadas em que temos estas linhagens celulares tremendamente úteis que foram adquiridas numa era de diferentes consensos éticos", diz Ewan Birney, biólogo computacional no Instituto Europeu de Bioinformática em Cambridge, Reino Unido.

Steinmetz diz que esteve em contacto com a família Lacks através de Rebecca Skloot, uma jornalista que escreveu sobre as células no seu livro de 2010 The Immortal Life of Henrietta Lacks, e agora  procura conselho da família sobre como proceder.

Ele salienta que os investigadores têm vindo a gerar e a publicar dados genéticos sobre as células HeLa há décadas: “Se retirarmos os nossos dados não muda nada, já há mais dados conhecidos do que os que foram gerados pelo nosso estudo."

Para demonstrar esse ponto, Joseph Pickrell, geneticista da Escola de Medicina de Harvard em Boston, passou um par de horas a recolher dados genéticos disponíveis ao público sobre das células HeLa. A partir desses dados, ele foi capaz de obter um rascunho do seu genoma, escreve ele no blog Genomes Unzipped.

E mais dados sobre o genoma das células HeLa podem surgir em breve. Em Novembro último, no encontro anual da Sociedade Americana de Genética Humana em San Francisco, California, outra equipa de investigadores apresentou um trabalho par criar uma análise aind amais detalhada do genoma HeLa.

 

Jay Shendure, geneticista da UW que liderou a pesquisa, recusou comentar o assunto pois o trabalho ainda não foi publicado mas se o for pode levantar ainda mais preocupações de privacidade pois determina a sequência do genoma HeLa e detalha os alótipos individuais (segmentos cromossómicos que são frequentemente herdados unos). “Se tivéssemos as sequências dos descendentes de Lacks, seríamos capazes de detectar com precisão que segmentos do seu genoma tinham herdado", diz Stamatoyannopoulos, que não esteve envolvido no projecto de Shendure. Fazer esse tipo de inferência com um genoma que não descreve informação alotípica é possível mas envolve mais hipóteses.

A controvérsia com as células HeLa permite tirar algumas lições, dizem os investigadores. Muitas linhagens celulares foram mantidas em laboratório sem consentimento dos dadores, incluindo, possivelmente, linhagens de células estaminais embrionárias.

Clayton salienta que trabalhos recentes mostraram que participantes anónimos em grandes projectos genómicos podem ser identificados fazendo referências cruzadas entre o seu genoma e as bases de dados genealógicas, logo é para ela uma preocupação que o genoma de linhagens celulares possa não permanecer anónimo. “Se vai ser publicado, tem que ser num ambiente protegido", em que o acesso seja limitado, diz ela. “Precisa de ser completamente claro para a comunidade científica que tentar voltar a identificar esses genomas não é correcto."

Outros tecidos arquivados, ou mesmo amostras museológicas, apresentam desafios semelhantes, diz ela. Em 2011, os cientistas sequenciaram o primeiro genoma de um australiano aborígene a partir de uma amostra de cabelo com 100 anos armazenada num museu. Os investigadores obtiveram autorização de um grupo que representa os aborígenes australianos na região onde a amostra de cabelo foi recolhida mas o trabalho deixou alguns bioéticos inquietos.

“É preciso que todos percebam que usar amostras arquivadas tem o potencial para criar algumas sensibilidades e os investigadores não podem pensar que não há problema em usá-las", diz Clayton.

A sugestão de que a família de Lacks deve ter o direito de se pronunciar sobre a publicação do genoma das células HeLa porque este pode revelar informação confidencial sobre eles levanta outro debate fervilhante: “A família está a dizer que, tendo-a sequenciado a ela, os sequenciaram a eles", diz Knoppers. 

Aplicado de forma mais genérica, esse tipo de alegação coloca importantes questões para a investigação genómica, como se a família tem o direito de ultrapassar os desejos daqueles que pretendem partilhar os seus dados genéticos e se os cientistas estão obrigados a revelar a informação genética de uma pessoa, como o risco de desenvolver uma dada doença, à sua família.

Steinmetz espera que a caixa de Pandora que o genoma das células HeLa abriu ajude os cientistas, éticos e público em geral a analisar estas questões. A lição, na ideia de Clayton, é a seguinte: os investigadores, financiadores e revistas científicas precisam de criar melhores directrizes sobre estas questões.

 

 

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